Bewertung : ✭✭✭✭✭
Anne - Dauphine ist schwanger mit dem dritten Kind, als sie und ihr Mann Loîc die niederschmetternde Diagnose erfahren. Ihre erst zweijährige Tochter Thaîs leidet unter einer schweren Erbkrankheit und wird bald sterben. Der vierjährige Sohn Gaspard ist gesund. Die Eltern müssen zudem Angst haben, dass das ungeborene Kind auch unter der Erbkrankheit leidet.
Die Eltern gehen durch die Hölle. Sie versuchen jedoch, ihrer Tochter so weit wie möglich, das wenige Leben, das ihr bleibt, so lebenswert wie möglich zu machen.
Dieses Buch ist der Tatsachenbericht einer Mutter, die nach dem Tod der kleinen Tochter, dieses Mittel gewählt hat um irgendwie zu verarbeiten, ihre kleine Tochter leiden und sterben zu sehen.
Die Geschichte ist ganz klar wie eine Erzählung gehalten. Die Autorin fasst Gefühle, Ängste aber auch die kleinen Freuden der Familie zusammen. Dabei ist der Schreibstil sehr echt und authentisch. Ich weigere mich strikte, diesen zu beurteilen, denn in so einer Geschichte steht bei mir die Echtheit im Vordergrund … vor den eventuellen holperigen Stellen. Mich hat dieses Buch sehr berührt. Und wie immer, wenn ich höre oder lese, was für Schicksalsschläge Eltern verkraften müssen, werde ich zutiefst demütig, dass es mir und meiner Familie gut geht.
Oft steht bei Krankheiten, Beeinträchtigungen und lebensbedrohenden Situationen das kranke Kind im Vordergrund. Teilweise ist dies auch hier der Fall. Doch die Autorin zeigt auch die Gefühlswelt des gesunden Bruders Gaspard. Er ist vierjährig, als seine kleine Schwester erkrankt und sein Leben wird plötzlich durcheinander gewirbelt. Ich hatte grosses Mitleid mit diesem kleinen Jungen.
Medizinische Handlungen, aber auch Infos zu der Erbkrankheit metachromatische Leukodystrophie, sind so gut erklärt und beschrieben, dass man auch als Laie bedenkenlos folgen kann. Ich denke, der Grund dafür ist, dass die Autorin im Grunde eben auch Laie ist und damit die Details so erklärt, wie es selten ein Arzt zu erklären weiss.
Die Mutter lässt den Leser Einblick haben in schwierige Entscheidungen zum Wohle ihrer Kinder. Knochenmarktransplantation: ja oder nein? Können die Eltern das Risiko, dass ihr Kind daran sterben könnte, verantworten? Die damit zusammenhängende, monatelange Isolation im Krankenhaus in Kauf nehmen? Wo und wie ist die Lebensqualität höher für das kranke Kind? Wie weit verabreicht man starke Schmerzmittel? Entscheidungen um Entscheidungen, was das beste für das kranke und bald sterbende Kind ist …
Ich litt unheimlich mit der Familie mit. Als beschrieben wird, wie Thaîs erst die Fähigkeit zu laufen, dann zu sitzen und schliesslich die Sprache und das Augenlicht verliert, hat es mich regelrecht geschüttelt. Auch weil ich wusste, dass das Gelesene genau so, dieser Familie aus Paris geschehen ist.
Sehr beeindruckt hat mich, wie Grosseltern, nahe Verwandte und Freunde der Familie zusammen rücken, helfen, da sind und alle Kräfte mobilisieren, dass die Eltern würdevoll Abschied nehmen dürfen.
Dieses Buch hat mein Weltbild wieder mal zurecht gerückt und mich nachdenklich und …wie schon gesagt….demütig und dankbar gemacht.
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